指导专家

孙竞 主任医师

南方医科大学南方医院 血液科

擅长: 非亲缘移植和难治性白血病移植,以及移植并发症防治;血友病诊治管理工作。

周璇 主治医师

南方医科大学南方医院 血液科

擅长: 出凝血疾病、血友病、骨髓增殖性肿瘤、慢性髓系白血病等。

什么是血友病

孙竞医生:血友病为什么属于罕见病

罕见病的定义在全球各国不太一样,中国的专家在2021年刚刚定义了罕见病,就是新生儿发病率<1/10000,患病率<1/10000,或者患者全国总人数小于140000的疾病,就叫罕见病... 视频»

周璇医生:什么是血友病
血友病从Hemophilia希腊文翻译而来,haima是指血液,philia是指... 阅读全文»
周璇医生:血友病传男不传女吗
一般人们认为血友病传男不传女,这个认识是错误的,男女均可遗传,均可发病。正常男性... 阅读全文»
孙竞医生:什么是靶关节

靶关节就是连续6月,出现3次或3次以上自发的关节出血,就叫靶关节... 视频»

周璇医生:什么是血友病抑制物

血友病的抑制物是指血友病患者免疫系统,针对外来的凝血因子产生抗体... 视频»

周璇医生:什么是血友病综合关怀

血友病综合关怀是指血友病患者的防治不仅包括出血的治疗和预防,以及对于治疗所产生并发症的处理... 视频»

周璇医生:缺乏凝血因子的遗传疾病有哪些

凝血因子Ⅶ和Ⅸ缺乏是最为常见的,称为血友病;在很久以前还有凝血因子Ⅺ的缺乏,称之为血友病丙... 视频»

血友病并发症

周璇医生:血友病有哪些并发症

血友病的并发症主要体现在两个方面,一个是出血相关带来的并发症,另一个是治疗带来的并发症... 视频»

孙竞医生:血友病最常发生出血的是什么部位
血友病就是凝血因子缺乏,所以出血可以发生在任何部位,包括关节、肌肉、口腔,鼻咽... 视频»
周璇医生:血友病那些部位出血会危及生命
对于严重的危及生命的出血,每个患者都应该要认识以及早期识别,这非常重要... 视频»
孙竞医生:怎么判断血友病关节出血
血友病关节出血是每个患者自己的主观感觉,可通过以下几点来判断关节出血。1、最早是一种感觉,感觉关节跟以前不一样... 视频»
周璇医生:血友病如何判断是否髂腰肌出血
髂腰肌出血的典型症状是不能伸展完全髋关节或不能用同侧腿站立,且背部挺直,因此常常表现为屈髋屈膝... 视频»
周璇医生:血友病有哪些并发症
血友病的并发症主要体现在两个方面,一个是出血相关带来的并发症,另一个是治疗带来的并发症... 视频»

血友病治疗新进展

孙竞医生:治疗血友病的新药有哪些
血友病的新药,因最近几年发展较快,已经上市的和未来马上能上市的有很多种...视频»
孙竞医生:艾美赛珠单抗治疗血友病有哪些好处
艾美赛珠单抗是最近新出的治疗血友病的非因子药物,它的好处有以下几点:1、方便:以前血友病的治疗都要静脉注射,而艾美赛珠单抗可以皮下注射,所以非常方便。2、长效:艾... 视频»
孙竞医生:基因治疗血友病的前景怎么样
基因治疗血友病已经准备了好多年,有超过5年的临床研究,数据都非常好,所以前景十分好,而且几乎能达到治愈。现在大众对基因治疗血友病主要是担忧以下几点:1、安全性:基... 视频»
周璇医生:血友病出血如何处理

血友病患者发生急性出血时候,应该马上判断出血的部位、出血的程度,以及尽早给予因子补充治疗... 视频»

周璇医生:血友病关节病如何治疗

血友病病关节病治疗分为保守治疗和手术治疗。1、保守治疗:首先建议进行标准的预防治疗3~6个月,给予充分的凝血因子输注,防止出血,修复滑膜... 视频»

周璇医生:什么是血友病的预防治疗

血友病治疗分为按需治疗和预防治疗,预防治疗是指有规律的输入相应凝血因子... 视频»

孙竞医生:如何通过PK指导治疗血友病

PK参数在血友病整个诊疗过程当中,是非常好的能够实现个体化、可视化指导治疗很重要的因素... 视频»

周璇医生:各种凝血因子制品有什么区别

血源性的凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ,是从血制品当中提取而来,它可以应用于血友病甲或血友病乙患者的使用... 视频»

周璇医生:为什么输注凝血因子Ⅷ会无效

输注凝血因子Ⅷ无效的情况可能有下面几种: 1、以前输注凝血因子Ⅷ有效,现在输注无效,要考虑是否在治疗的过程中,产生了凝血Ⅷ因子或Ⅸ因子的抗体... 视频»

血友病家庭治疗的好处

周璇医生:血友病患者家庭治疗有什么好处
血友病患者家庭治疗,可以使患者得到最便捷最及时的治疗,因此成为早期治疗的首选... 更多»
周璇医生:血友病进行家庭治疗应注意哪些
进行家庭治疗应该注意以下几点:1、凝血因子制剂和... 更多»
周璇医生:血友病家庭治疗的风险是什么
血友病家庭治疗的主要风险有以下几点:1、有些患者... 更多»
周璇医生:血友病患者需学习自我注射吗

血友病非常有必要学习自我注射。 血友病患者学习自我注射,能够及时尽早的输注凝血因子,这样对于及时控制出血非常有效... 视频»

周璇医生:血友病RICE方法指的是什么

RICE是4个英文单词的缩写,其中Rest就是休息,Ice是冰敷,Compression是加压,Elevation就是抬高... 视频»

周璇医生:血友病孩子牙龈出血怎么办

血友病小孩牙龈出血非常常见,在给予因子补充治疗的同时,也有一些辅助手段,比如冰水的含漱、吃雪糕或者用带有凝血酶粉的纱布... 视频»

周璇医生:血友病患者可以做康复理疗吗

血友病患者可以做康复理疗,而且非常有必要。对于血友病患者而言,康复理疗在预防残疾和促进关节肌肉系统功能恢复方面,具有无可替代的重要作用... 视频»

血友病日常注意事项

血友病患者日常需要注意哪些
血友患者日常需注意以下几点:1、建议预防性的输注凝血因子,尤其是在做较为剧烈运动前,需要预防性的给予因子输注,要注射足够剂量的凝血因子,预防出血。2、任何有创的操... 阅读全文»
血友病外出远行怎么预防出血
在进行差旅远行时,建议定时给予中大计量的预防治疗,同时建议准备好小卡片,或者在日记本上记好是什么样的类型血友病,有没有抑制物,应用的因子是什么情况,体重是多少。另... 阅读全文»
周璇医生:血友病患者鼻出血可用卫生纸塞入鼻腔止血吗

血友病患者不可以用卫生纸塞入鼻腔止血。对于出血较多、渗血面广或出血部位不明确者,必须到医院由专科医生操作鼻腔填塞止血... 视频»

周璇医生:血友病患者怎样做口腔护理

对血友病人来说,必须保持良好的口腔卫生,以减少牙龈和牙周疾病,更需要和血友病医生、牙科医生紧密合作... 视频»

周璇医生:血友病发生血尿时的注意事项

血友病发生血尿时不要紧张,注意以下几点即可:1、注意休息,并要有充分的水化、碱化至少48小时。也就是要注意保证充分的饮水,至少每两小时排尿一次... 视频»

周璇医生:血友病人能做体育运动吗

在常规因子预防的前提下,应该鼓励血友病患者参加体育活动,来提高肌肉力量,增加自信心... 视频»

周璇医生:血友病手术治疗中患者需注意什么

血友病的手术治疗是一个浩大的工程,患者自己需要注意的事项有以下几点... 视频»

医联媒体专访

更多资讯

周璇医生:血友病患者应定期进行哪些检查

血友病患者建议每隔6~12个月,评估一次患者以下几方面情况:1、关节评估:血友病中心有成人和儿童关节评分的标准...

周璇医生:血友病怎么申请当地医保政策

很多初诊断的血友病患者,不了解血友病的医保情况,可通过以下几个渠道去了解...

周璇医生:为什么血友病患者要到所属区域的血友病中心登记

血友病患者在所属区域的血友病中心登记是非常重要的。近几年来,我国对血友病越来越重视,血友病患者登记,可以提高国家卫生行政部门对血友病流行情况的认识...

周璇医生:血友病能不能打疫苗

一般血友病患者是可以接受疫苗注射的。 如果是皮下注射类的疫苗,因为位置比较表浅,所以通常不需要过于担心出血...

周璇医生:血友病患者可以和禁止使用哪些止痛药物

血友病患者允许使用的止痛药物有乙酰氨基酚类和布洛芬类,因为这类药物对出凝血的影响比较小...

周璇医生:哪些食物会影响血友病凝血功能

在日常中通常没有食物会影响凝血功能,但是要注意某些保健品及中药成分不明,可能会影响到凝血功能...

周璇医生:血友病患者需要控制体重吗

血友病患者需要控制体重,原因有以下三点: 1、肥胖患者会增加关节负荷:血友病患者关节出血是最为常见的,尤其是膝关节和踝关节出血...

周璇医生:血友病抽血化验前应该注意什么

血友病患者在抽血前需要注意以下几点: 1、尽可能保证每次采血都在相同的条件下进行,患者应放松,处于休息或平静状态...